злата фотогр_edited.jpg

ЗЛАТА НУЖДАЕТСЯ В ПОМОЩИ

ДИАГНОЗ:

 Эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1, приводящий к потери аминокислот в синтезе белка. Грубая задержка речевого и психомоторного развития.

Требуется дорогостоящая реабилитация

в медицинском центре «Свобода движения» (г.Москва)

254 000 руб.

Злата – младший ребенок в семье.

Родители мечтали о прибавлении, поэтому новость о

скором рождении дочки принесла в дом огромную радость. Беременность мамы Ирины

прошла спокойно и легко, но сами роды прошли с осложнениями: обвитие плода

пуповиной, гипоксия, ВЖК второй степени. Едва появившуюся на свет малышку

сразу увезли в реанимацию.

После выписки родители надеялись, что всё страшное позади и теперь дочка будет

расти и развиваться, окруженная любовью и заботой близких. Но прошло чуть

больше месяца, и у Златы начались судороги. Спазмы повторялись ежедневно.

Снова – врачи, обследования, подбор медикаментозной противосудорожной

терапии. По итогам многочисленных анализов и осмотров у Златы выявили

генетическую мутацию и поставили ей диагноз «эпилептическая энцефалопатия,

обусловленная мутацией в гене SPTAN1». Кроме этого, у малютки много

сопутствующих заболеваний: поражение зрительных проводящих путей,

сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы.

Злата серьезно отстает в психомоторном развитии, но, несмотря на все свои диагнозы,

борется за жизнь. Сейчас ей четыре года.

Случай Златы непростой, очень редкое (орфанное) заболевание, и врачи пока что не

решаются давать какие-то конкретные прогнозы.

 

Девочка еще самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Она принимает гормональные препараты, находится

под постоянным строгим контролем специалистов, регулярно ездит из родного

Мичуринска  Тамбовской области на консультации в Москву.

Восстанавливаться в физическом плане Злате помогают регулярные реабилитации. На них тоже приходится ездить в

соседние города – на ЛФК, к логопеду, дефектологу, нейропсихологу. После того,

как прошли со Златой реабилитацию в московском медицинском центре «Свобода

движения»,

Медицинский центр ООО «Свобода движения» занимается реабилитацией детей и взрослых с поражениями центральной нервной системы (ДЦП, гемипарезы, мышечная дистония, постинсультные состояния), нарушениями опорно-двигательного аппарата (сколиозы и др. нарушения осанки, кривошеи, вальгусные и варусные деформации, боли в колене, плече, шее, спине), спортивными травмами, нарушениями устной (алалии, дизартрии, нарушения темпо-ритмической стороны речи) и письменной (дисграфии, дислексии) речи, детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Центр использует современные методы и технологии нейрореабилитации, направленные на восстановление нормальной физиологии и биомеханики движения, на психо-речевое развитие детей и коррекцию речевых расстройств, там есть современные платформы, тренажеры, мануальная терапия.

 Специалисты постоянно повышают свою квалификацию. Это делается для того, чтобы болные получили наиболее эффективную и современную терапию. 

После занятий Злата буквально «ожила»: окрепла, стала более

контактна, начала интересоваться игрушками и окружающим миром, издавать звуки. 

Появилась активность в руках и ногах, улучшилась мелкая моторика , начала переворачиваться с живота на спину и обратно. Эти, казалось бы небольшие успехи - большой прогресс для девочки. Максимального результата

можно добиться именно сейчас, пока ребенок ещё маленький, а для этого

реабилитацию нужно повторить, и не раз. А для этого нужны немалые средства.

Такой ритм финансовых затрат (лекарства, обследования, анализы, поездки на

консультации) семья выдержать не может. В семье работает один папа, потому что дочка требует постоянного присутствия мамы.

На реабилитацию просто нет средств.

Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, и просим помочь Злате встать на ноги

и научиться ходить!

Счет на реабилитацию Злата.jpg
Форма сердца
СМС НА 3434 
ЗЛАТЕ 300
Отправьте SMS на номер 3434 со словом ЗЛАТЕ  и через пробел с суммой пожертвования (цифрами).
Например, ЗЛАТЕ 300, в этом случае Вы пожертвуете 300 рублей.

Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж.  Подтвердите платеж, это бесплатно! и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

На вашем номере не должны стоять запреты смс платежей.

Собрано фондом  2 370  руб.