ИЛЮША НУЖДАЕТСЯ В ПОМОЩИ

ДИАГНОЗ:

​

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа 

​

ЧТО НЕОБХОДИМО:

​

Единственный шанс для Илюши выжить и жить полноценной жизнью – не позднее весны 2021 года получить уникальный укол препаратом Zolgensma (США) огромной стоимостью в размере 2, 234 тысячи долларов! 

ИЛЮША родился в г. Тимашевск Краснодарского края 28.11.2017 года.

Он запланированный, долгожданный ребёнок.

​

При рождении малыш был абсолютно здоров. Счастью родителей не было предела

Илья с рождения радовал окружающих своими успехами: раньше чем другие дети стал переворачиваться, рано сел и стал ползать.

В 8 месяцев Илюшка бегал в ходунках, а с 9 начал сам ходить у опоры. Все ждали, что скоро он пойдёт сам....

С 10 месяцев родители стали замечать, что мальчик начал уставать, перестал активно ползать, чаще стал отдыхать..

Тут же обратились к врачам в своём городе, они сказали, что ничего страшного не происходит.

Несмотря на это родители с мальчиком начали активно заниматься ЛФК, делать массаж, но Илюша продолжал слабеть. Понимая, что с ним происходит неладное, мама и папа обратились к неврологу в Краснодаре.

​

На первом же приёме врач, за 2 минуты осмотревшая Илюшу, сообщила, что ему осталось жить пару месяцев!

Естественно, близкие не хотели ей верить,  потребовали провести анализы, собрать консилиум! Результаты исследования не подтвердили её слова, и в марте 2019 года мальчика направили на дополнительное обследование в детскую краевую больницу.

После многочисленных исследований был наконец поставлен  диагноз "Полинейропатия. Под вопросом" и начали лечить гормонами и имуноглобулинами...

​

Неоднократно сдавались генетические анализы, но никто даже не посоветовал проверить малыша на СМА.

 В декабре 2019 года лечение результатов не дало, после неоднократных  требований родственников Илью наконец-то отправили в Москву. Снова были анализы, консультации профессоров, которые категорически отрицали возможность того, что у Илюшки может быть СМА! По внешнему виду он не подходил под этот диагноз.

Илью направили на консультацию в Московский генетический институт, где врач-генетик отговаривал мать делать Илюше анализ на СМА.

По его словам, Илье это не нужно, так как  ребёнок не подходит по своему виду на "смайлика "

Мама настаивала, и все же сдали анализ на СМА. Ещё будучи на обследовании в Москве, семья получила результаты анализов ....

И с этого момента их жизнь, как и жизнь всех родителей малышей с этим редким заболеванием, изменилась на до и после.

Был поставлен диагноз СМА 2 типа.

 

На тот момент родители практически ничего не знали об этом заболевании, и никто из врачей не мог толком  объяснить, что это такое, только говорили, что нужно быть сильными и надеяться...

 

Сейчас Илюша слабеет день ото дня. Государственный фонд Круг добра не будет закупать Золгенсма для Илюши и других деток старше 2 лет.

​

Он очень умный ребенок, начал разговаривать в 1.3 года, сейчас он разговаривает очень хорошо, поёт песни и читает стихи.​

Маленький мальчик схватывает все на лету.​

Из моторных функций у него сохраняется возможность двигать руками, поднимая их не выше локтя. Также Илья сам сидит у опоры, сам кушает и, слава Богу, сам пока дышит..

​

Самое страшное то, что Илюша понимает, что с ним происходит что-то, он часто спрашивает, почему он не может ходить и ползать, почему не может поднять любимую игрушку

Ему еще не поздно сделать инъекцию дорогостоящего препарата Золгенсма, чтобы этот светлый мальчик остался в живых и продолжал дарить этот свет окружающим.

СМС НА 3434 

ИЛЯ 300

Отправьте SMS на номер 3434 со словом ИЛЯ  и через пробел с суммой пожертвования (цифрами).
Например, ИЛЯ 300, в этом случае Вы пожертвуете 300 рублей.

​

​

Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж.  Подтвердите платеж, это бесплатно! и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

​

На вашем номере не должны стоять запреты смс платежей.