НУЖНА ПОМОЩЬ

ИЛЮША ХУДОБА
ДИАГНОЗ: СМА 2 ТИПА.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ 
ПРЕПАРАТ ЗОЛГЕНСМА
СУММА К СБОРУ:
150 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ
АДЕЛИНА МОТЕНКО
ДИАГНОЗ:
СМА 1 ТИПА.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ
ПРЕПАРАТ ЗОЛГЕНСМА
СУММА К СБОРУ:
168
 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ

истории наших подопечных

ИЛЬЯ ХУДОБА

ИЛЮША родился в г. Тимашевск Краснодарского края 28.11.2017 года. 

Он запланированный, долгожданный ребёнок! 

При рождении малыш был абсолютно здоров. Счастью родителей не было предела!

Илья с рождения радовал окружающих своими успехами: раньше чем другие дети стал переворачиваться, рано сел и стал ползать. В 8 месяцев Илюшка бегал в ходунках, а с 9 начал сам ходить у опоры. Все ждали, что скоро он пойдёт сам....

С 10 месяцев родители стали замечать, что мальчик начал уставать, перестал активно ползать, чаще стал отдыхать...

Тут же обратились к врачам в своём городе, они сказали, что ничего страшного не происходит.

 

Несмотря на это родители с мальчиком начали активно заниматься ЛФК, делать массаж, но Илюша продолжал слабеть. Понимая, что с ним происходит неладное, мама и папа обратились к неврологу в Краснодаре.

На первом же приёме врач, за 2 минуты осмотревшая Илюшу, сообщила, что ему осталось жить пару месяцев!

Естественно, близкие не хотели ей верить,  потребовали провести анализы, собрать консилиум! Результаты исследования не подтвердили её слова, и в марте 2019 года мальчика направили на дополнительное обследование в детскую краевую больницу.

 

После многочисленных исследований был наконец поставлен  диагноз "Полинейропатия. Под вопросом" и начали лечить гормонами и имуноглобулинами...

Неоднократно сдавались генетические анализы, но никто даже не посоветовал проверить малыша на СМА.

 

 В декабре 2019 года лечение результатов не дало, после неоднократных  требований родственников Илью наконец-то отправили в Москву. Снова были анализы, консультации профессоров, которые категорически отрицали возможность того, что у Илюшки может быть СМА! По внешнему виду он не подходил под этот диагноз.

Илью направили на консультацию в Московский генетический институт, где врач-генетик отговаривал мать делать Илюше анализ на СМА.

 

По его словам, Илье это не нужно, так как  ребёнок не подходит по своему виду на "смайлика ".

Мама настаивала, и все же сдали анализ на СМА. Ещё будучи на обследовании в Москве, семья получила результаты анализов ....

И с этого момента их жизнь, как и жизнь всех родителей малышей с этим редким заболеванием, изменилась на до и после.

Был поставлен диагноз СМА 2 типа.

На тот момент родители практически ничего не знали об этом заболевании, и никто из врачей не мог толком  объяснить, что это такое, только говорили, что нужно быть сильными и надеяться...

 

Сейчас Илюша слабеет день ото дня.

Он очень умный ребенок, начал разговаривать в 1.3 года, сейчас он разговаривает очень хорошо, поёт песни и читает стихи.

Маленький мальчик схватывает все на лету.

Из моторных функций у него сохраняется возможность двигать руками, поднимая их не выше локтя. Также Илья сам сидит у опоры, сам кушает и, слава Богу, сам пока дышит...

Самое страшное то, что Илюша понимает, что с ним происходит что-то, он часто спрашивает, почему он не может ходить и ползать, почему не может поднять любимую игрушку.

Ему еще не поздно сделать инъекцию дорогостоящего препарата Золгенсма, чтобы этот светлый мальчик остался в живых и продолжал дарить этот свет окружающим.

  • в контакте
  • Facebook
  • Instagram
ПОМОЧЬ ПО QR -КОДУ
ПРОСТО ОТСКАНИРУЙТЕ
image2%20(2)_edited.jpg
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом ИЛЯ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ИЛЯ  100
Платёж необходимо подтвердить
 Аделина МОТЕНКО

3 июля 2020 года в  семье Андрея и Натальи Мотенко в городе Каховка Херсонской области родилась долгожданная дочь Аделина.

 

Родители были безмерно счастливы!

 

Но всё омрачилось, когда у малышки стали замечать слабость в ножках и нарушения движений. Девочка была экстренно направлена на обследование и сдачу анализов.

16 октября 2020 Аделине было диагностировано редкое генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

 

Это самый опасный тип СМА, который уносит жизни детишек в раннем возрасте, до двух лет.

Постепенно ребенок слабеет, мышцы, а затем и органы перестают работать, малыш теряет возможность дышать!

Но шанс спасти  маленькую Адель есть! Есть вакцина, которая может побороть эту болезнь раз и навсегда. Нужен только одна инъекция - и ребенок будет жив и здоров!

Это вакцина Zolgensma- инновационный генетический препарат, разработанный Концерном Nоvartis, США, стоимостью Zolgensma составляет более 2 000 000 долларов США.

Аделина в Украине не обеспечивается государством этим препаратом за счёт бюджета.

Нельзя терять время, потому что укол необходимо сделать до достижения 2-х летнего возраста.

 Поэтому родители девочки и наш фонд открыли сбор на закупку Zolgensma для Аделины.

Мы просим всех неравнодушных и чутких к чужой беде людей объединиться и спасти четырёхмесячную Адель от гибели!

adel1_edited.jpg
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом АДЕЛЬ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: АДЕЛЬ  100
Платёж необходимо подтвердить
СОНЯ ВОРОНЦОВА
дцп
СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

Требуется Реабилитация в Физкультурно-оздоровительном Центре "Ты здоров" г. Пенза  (запланирована на июнь 2021 года)

СУММА 216 000 РУБ.

МАКАРОВ СЕМЁН
дцп
СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

СУММА 200 000 РУБ.

РОМАНОВИЧ ВЛАДИК

Требуется операция по восстановлению слуха

в клинике Global Hearing Institute США.

Сумма 87 000 долларов или 6 438 000 рублей

Сбор на восстанавление слухового прохода,
барабанной перепонки, слуха и реконструкцию ушка
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом УШКО и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: УШКО  100
ПЛАТЁЖ НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ

ДЕТИ,КОТОРЫМ МЫ ПОМОГЛИ

%D0%90%D0%A1%D0%9A%D0%90%D0%A0_edited
%D0%90%D0%A1%D0%9A%D0%90%D0%A0_edited
DSC_0970
EdL5-LnHIVk_edited
АСКАР ИСХАКОВ 
1 ГОД
Г.УФА
ДИАГНОЗ:СМА 1 ТИПА
СБОР НА ЗОЛГЕНСМА
СТАТУС: ЗАКРЫТ
АСКАР БУДЕТ ЖИТЬ !
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ !
IMG-921f912e0ba47e92f8254399c47ec1b9-V_e
IMG-921f912e0ba47e92f8254399c47ec1b9-V_e
IMG-94b1d5ac6ca40b6d8b7806da72435569-V
IMG-1c6cc30a4509013f56adef4877958c9b-V
%25D0%25A1%25D0%25BE%25D1%2584%25D0%25B8
СОФИЯ ЖАГУНЬ, 1 ГОД, Г.ЛЯХОВИЧИ
ДИАГНОЗ:СМА 1ТИПА.
СБОР НА ЗОЛГЕНСМА.
СТАТУС: ЗАКРЫТ
СОФИЯ БУДЕТ ЖИТЬ!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ!

© 2023 «БФ ЦВЕТЫ ДОБРА"

​​Наш телефон:

Липецк

+7 (4742) 90-09-54

Москва

+7 (495)  155-09-95

​Наш адрес: 

398001. Липецк, ул.Игнатьева, 32

Электронная почта:

cvetydobra.info@gmail.com

dobro@cvetyfond.ru

IMG-1c6cc30a4509013f56adef4877958c9b-V