Отправьте СМС на номер 3434 с текстом ЦВЕТ 100
для помощи
ЗЛАТА НУЖДАЕТСЯ В ПОМОЩИ
ДИАГНОЗ:
Эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1, приводящий к потери аминокислот в синтезе белка. Грубая задержка речевого и психомоторного развития.
Требуется дорогостоящая реабилитация
в медицинском центре «Свобода движения» (г.Москва)
254 000 руб.
Злата – младший ребенок в семье.
Родители мечтали о прибавлении, поэтому новость о
скором рождении дочки принесла в дом огромную радость. Беременность мамы Ирины
прошла спокойно и легко, но сами роды прошли с осложнениями: обвитие плода
пуповиной, гипоксия, ВЖК второй степени. Едва появившуюся на свет малышку
сразу увезли в реанимацию.
После выписки родители надеялись, что всё страшное позади и теперь дочка будет
расти и развиваться, окруженная любовью и заботой близких. Но прошло чуть
больше месяца, и у Златы начались судороги. Спазмы повторялись ежедневно.
Снова – врачи, обследования, подбор медикаментозной противосудорожной
терапии. По итогам многочисленных анализов и осмотров у Златы выявили
генетическую мутацию и поставили ей диагноз «эпилептическая энцефалопатия,
обусловленная мутацией в гене SPTAN1». Кроме этого, у малютки много
сопутствующих заболеваний: поражение зрительных проводящих путей,
сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы.
Злата серьезно отстает в психомоторном развитии, но, несмотря на все свои диагнозы,
борется за жизнь. Сейчас ей четыре года.
Случай Златы непростой, очень редкое (орфанное) заболевание, и врачи пока что не
решаются давать какие-то конкретные прогнозы.
Девочка еще самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Она принимает гормональные препараты, находится
под постоянным строгим контролем специалистов, регулярно ездит из родного
Мичуринска Тамбовской области на консультации в Москву.
Восстанавливаться в физическом плане Злате помогают регулярные реабилитации. На них тоже приходится ездить в
соседние города – на ЛФК, к логопеду, дефектологу, нейропсихологу. После того,
как прошли со Златой реабилитацию в московском медицинском центре «Свобода
движения»,
Медицинский центр ООО «Свобода движения» занимается реабилитацией детей и взрослых с поражениями центральной нервной системы (ДЦП, гемипарезы, мышечная дистония, постинсультные состояния), нарушениями опорно-двигательного аппарата (сколиозы и др. нарушения осанки, кривошеи, вальгусные и варусные деформации, боли в колене, плече, шее, спине), спортивными травмами, нарушениями устной (алалии, дизартрии, нарушения темпо-ритмической стороны речи) и письменной (дисграфии, дислексии) речи, детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Центр использует современные методы и технологии нейрореабилитации, направленные на восстановление нормальной физиологии и биомеханики движения, на психо-речевое развитие детей и коррекцию речевых расстройств, там есть современные платформы, тренажеры, мануальная терапия.
Специалисты постоянно повышают свою квалификацию. Это делается для того, чтобы болные получили наиболее эффективную и современную терапию.
После занятий Злата буквально «ожила»: окрепла, стала более
контактна, начала интересоваться игрушками и окружающим миром, издавать звуки.
Появилась активность в руках и ногах, улучшилась мелкая моторика , начала переворачиваться с живота на спину и обратно. Эти, казалось бы небольшие успехи - большой прогресс для девочки. Максимального результата
можно добиться именно сейчас, пока ребенок ещё маленький, а для этого
реабилитацию нужно повторить, и не раз. А для этого нужны немалые средства.
Такой ритм финансовых затрат (лекарства, обследования, анализы, поездки на
консультации) семья выдержать не может. В семье работает один папа, потому что дочка требует постоянного присутствия мамы.
На реабилитацию просто нет средств.
Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, и просим помочь Злате встать на ноги
и научиться ходить!
СМС НА 3434
ЗЛАТЕ 300
Отправьте SMS на номер 3434 со словом ЗЛАТЕ и через пробел с суммой пожертвования (цифрами).
Например, ЗЛАТЕ 300, в этом случае Вы пожертвуете 300 рублей.
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. Подтвердите платеж, это бесплатно! и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
На вашем номере не должны стоять запреты смс платежей.